Вероника Жукова: “Мы выгораем тогда, когда не видим обратной связи”

2 апреля мир отмечает Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Это важная дата, призванная привлечь внимание общества к людям с расстройствами аутистического спектра (РАС), их потребностям, возможностям и вызовам, с которыми они и их семьи сталкиваются ежедневно. Аутизм – это не болезнь, а особенность развития нервной системы, которая влияет на то, как человек воспринимает мир и взаимодействует с ним.

В преддверии этого дня мы хотим поговорить с тем, кто живет этой реальностью каждый день. У нас есть возможность задать вопросы Веронике Жуковой, маме мальчика с аутизмом. Ее опыт, ее взгляд на мир, ее история – это бесценный источник информации и понимания для всех нас. Мы хотим узнать, как живется в семье, где есть ребенок с РАС, какие трудности приходится преодолевать, какие радости открываются, и как общество может стать более дружелюбным и принимающим.

О личном опыте и первых шагах:

Вероника, расскажите, пожалуйста, как вы впервые узнали о диагнозе вашего сына? Какие были ваши первые эмоции и мысли в тот момент?

На самом деле, это было очень странно. Мой сын Коля развивался как обычный ребенок до 2-х лет, все было чудесно, нареканий со стороны врачей не было, а потом он стал уходить в себя, замолчал, стал всего бояться, появилось несвойственное ему поведение: вокализации, кружение, постоянные рядочки из игрушек, резкие истерики и много всего. Врачи не обращали внимания на  жалобы, ведь в записях по предыдущим годам все хорошо. Пришлось искать самой, а потом случилась самоизоляция, где уже стала изучать вопрос и поняла. В возрасте почти 4-х лет я с сыном попадаю к другому неврологу в нашей поликлинике, где первый раз выслушивают до конца. Повисает пауза, после которой врач тихо говорит: “Вы ведь уже сами знаете, о чем говорите”. Вот так странно, глядя на направление к психиатру,  в котором написано “Задержка психо-речевого развития или РАС”, узнала.

Как проходил процесс диагностики? Были ли сложности с получением точного диагноза?

До постановки точного диагноза прошло почти 2 года. На самом деле, до сих пор считаю, что очень повезло с тем самым неврологом, которая после первого приема рассказала куда и к каким специалистам надо помимо психиатра, чтобы не терять время. Районный психиатр за 15 минут приема не могла что-либо подтвердить или опровергнуть, у Коли на тот момент была речь, пассивный запас слов был большой, показать нужную карточку или зеленый кубик он мог, нежелательное поведение в кабинете не демонстрировал, а на его способ общения не обращали внимания. Невозможно за 15 минут все увидеть, как мне говорили. Поэтому очень быстро стратегия “Узнать диагноз” у меня перешла в стратегию “Помочь сыну всеми доступными способами”, бумажка для этого не нужна. Через 2 года в нашей поликлинике сменился психиатр, которому хватило тех самых 15 минут, чтобы на первом же приеме дать направление на комиссию на постановку диагноза и получение инвалидности. Хорошо, что 2 года были вложены в абилитацию ребенка, а не потрачены на доказывание и забеги по кабинетам. Грамотный специалист – самая большая ценность для наших детей, чтобы не упустить время

Что для вас означал диагноз “расстройство аутистического спектра” тогда, и что он означает сейчас, спустя время?

Знаете, в день, когда я вышла от того самого невролога с той бумажкой, казалось, что мой мир рухнул. Пошла с сыном на ближайшую детскую площадку, где он бегал, а я стояла и полчаса ревела навзрыд. Когда подняла глаза увидела ребенка довольного на карусели, то вдруг осознала, что в Мире, ровным счетом, ничего не изменилось, Коля не изменился:  все такой же любимый, такой же родной, такой же желанный, все также нуждается в маме –  все это время диагноз был с ним. А все что рухнуло – это мои личные амбиции. Не ему будет  сложно,  а мне. Мне будет сложно, трудно,  но если он все так же будет любим и счастлив, как на этой карусели, то остальное не имеет никакого значения, он не понимает, что он Другой, потому что не понимает, а какой есть Такой? С того дня и по сей день мое отношение к диагнозу не изменилось. Диагноз никак не определяет человека и его счастье, а определяет степень поддержки, которая ему нужна для этого счастья. РАС, ДЦП, ограничений по слуху, ограничения по зрению и так далее – это не про самого человека, а  про уровень и степень поддержки и помощи, в которой он нуждается для Счастья.

О жизни с аутизмом в семье:

Как аутизм вашего сына повлиял на повседневную жизнь вашей семьи? Какие изменения произошли в ваших привычках, распорядке дня, семейных отношениях?

К сожалению, по мне катком проехалась, так называемая, вторичная аутизация – это когда постепенно семья с ребенком с РАС ограничивает общение с внешним миром. Но это произошло не в классическом смысле, мы не стали отшельниками, а я намеренно прекратила общение с людьми, которые не приняли диагноз сына. И к сожалению в этом числе оказалась даже моя семья (мама, сестра, отец ребенка). Зато в наше окружение пришли удивительные люди, которые всячески поддерживают нас. Через общение с моим сыном и через его специальные интересы в нашу жизнь ворвалась поддержка. 

Привычки поменялись сильно: распорядок дня, который мы соблюдаем неукоснительно; питание (у сына пищевая избирательность); зарядка обязательная; занятия, вокруг которых выстраивается мой рабочий календарь; пришлось отказаться от офисной работы и уйти на удаленку – всего понемногу, но за столько лет уже привыкаешь. Это не плохо или хорошо – это данность, которая делает не только его жизнь предсказуемой и спокойной, но и мою.

Какие самые большие трудности вы встречаете в воспитании и уходе за сыном?

Единственная сложность в том, что я соло-мама. Как мне сказала психолог, в центре сопровождения, где мы занимались в самом начале: “Хорошо, когда в семье два родителя, чтобы один мог решать финансовый вопрос, а другой – занятия ребенка”, в моем случае этого нет. Из банальных сложностей то, что ты никогда не можешь быть готов к тому, какие трудности могут возникнуть, какая реакция может быть у ребенка в новом месте, в новой ситуации, с новыми людьми и пр., ты всегда начеку.  Но если держать в голове, что все в этом мире можно решить, только на решение надо чуть-чуть больше времени и сил, то уже из проблемы ты делаешь задачу и ищешь, что нужно для решения этой задачи шаг за шагом, в своем темпе. А вот к его громкости я никогда не привыкну, моя белка-децибелка может быть внезапно громким. Но у всего есть год спутся, в нашем случае этот год может быть три.

А какие моменты приносят вам наибольшую радость и гордость, связанные с вашим сыном?

Все новое в его поведении – это радость и гордость! Вот сегодня он первый раз без подсказок сам поздоровался со специалистом в центре коррекции, не в ответ на приветствие, как обычно, а сам! А потом вечером дома сам налил в фильтр воды, разлил воду по бутылкам и принес мне, пока я работала за компьютером. Новый продукт в рационе – радость, новый навык – радость. А если не из мелочей, а крупными мазками, то самая большая радость – это эмоциональная близость с сыном. Ему скоро 10 лет, а он до сих пор прибегает и говорит: “Мама, мне надо пообниматься, мы ведь сегодня не обнимались еще”, даже если обнимались. Ему все еще нужна бывает на улице моя рука, и он этого не стесняется. 

Как вы справляетесь с эмоциональным выгоранием и стрессом, которые неизбежно возникают в такой ситуации? Есть ли у вас свои “рецепты” заботы о себе?

Мне пришлось выучиться самой на психолога, чтобы научиться с этим всем справляться. Пока из всего мой рецепт такой – мы выгораем тогда, когда не видим обратной связи, не получаем желаемый результат: будь то работа, семья, личные отношения, либо дети. А в случае с особенным ребенком обратной связи может и не быть,  какой будет результат, не знаешь. Поэтому было важно отпустить погоню, как принято говорить, за “нормой”. Никакой “нормы” для особенных детей не существует. Есть ребенок, есть его особенности и есть путь, по которому вы идете, чтобы с этими особенностями научиться жить. В СССР была такая практика: ребенка-левшу с ведущим правым полушарием головного мозга переучивали писать правой рукой, потому что нужно было вписать в “норму”. А потом выяснилось, сколько структурных вещей это ломает в работе головного мозга, может приводить к тикам, заиканию, нагрузке не ведущего полушария, снижению успеваемости и пр.. Важно принять, что позиция, что “левша – это неправильный правша” губительна во всем с нашими детьми. Снизить важность нормы – уже большое дело. 

А физическая усталость, как и у всех, снимается массажем, походом в бассейн.  Но больше всего я люблю посмеяться, поэтому хотя бы 1 раз в 3 месяца на 3-4 часа нахожу няню на подхвате для сына и иду на стендап или на какое-нибудь юмористическое шоу – 2 часа смеха очень спасают. Невозможно думать о плохом или тревожиться, когда ты смеешься до слез.

Жизнь Коли и свою стараюсь не превращать в вечную терапию. Есть наши маленькие традиции: обязательно каждую пятницу вместе смотрим кино или мультики с попкорном дома, каждую субботу мы устраиваем себе день для развлечений – поход в театр, в музей, в кино, игровой центр или поездку в гости к друзьям. Когда было тяжелее с поведением, то мы могли просто ночью пойти гулять, чтобы он не мешал другим детям на площадке, а я сидела и дышала свежим воздухом, по-разному было, к тому что есть, мы шли долго.

Об образовании и развитии:

Как ваш сын учится? Какие формы образования вы выбрали, и с какими сложностями сталкиваетесь в образовательной системе?

Родители детей с инвалидностью сами мало что решают в начале. У нас есть специальные Психолого-медико-педагогические комиссии (ПМПК), которые проводят оценку уровня ребенка, его возможностей и потребностей в рамках образовательного процесса. Когда сыну было 6,5 лет, ПМПК рекомендовала остаться еще на год в саду, через год –  в 7,5 мы вышли с комиссии с заключением “Программа 8.1” — это Адаптированная образовательная программа для детей с РАС, которые по уровню развития близки к “норме”. Она реализуется в обычной школе с психолого-педагогической поддержкой и коррекционными занятиями – это та самая инклюзия, которая положена в школах РФ. В поселке подмосковья, где мы живем, есть один единственный лицей, поэтому пошли в него. В первом классе нас очень настоятельно-принудительно попросили написать заявление на обычную общеобразовательную программу, то есть отказаться от дополнительной помощи и поддержки. Когда по прошествии времени во втором классе я увидела, какие у этого могут быть последствия, а именно оценивание не по знаниям, а по соответствию “норме”, то стала добиваться всего, что изначально было положено. Ушло почти полгода на все заявления и инстанции. 02.04.2026 г., что считаю символичным, в нашем поселке мой сын официально стал первым ребенком, которому школа предоставила Адаптированную общеобразовательную программу. Надеюсь, что наш непростой путь даст надежду родителям детей с РАС в нашем районе, да и не только, что у них все получится. 

По знаниям с  сына спрашивают так же, как и с обычного ребенка без РАС, но, например, если вдруг шумно на контрольной, он устал или нервная система перегружена, то он может написать ту же самую контрольную один на один с педагогом, без помощи, в комфортных для него условиях. Предоставляется поддержка психолога, например, случился сенсорный перегруз на уроке, психолог может его забрать и дать ему возможность отдохнуть. При этом, что до получения этой программы, учился сын так же, как и все дети: пятерки, четверки, тройки (редко), из первой и последней двойки мы вообще праздник устроили – отмечали пиццей. Единственный предмет, где у него не было ни одной оценки ниже пятерки – это английский, Николай его обожает.

Какие методы развития и коррекции вы используете? Что оказалось наиболее эффективным для вашего сына?

Банальный ответ, но я за доказательную медицину и за рекомендации ВОЗ: ABA-терапия, нейропсихолог, сенсорная интеграция, адаптивная лечебная физкультура и логопед-дефектолог – это то, что было в начале и остается по сей день. Мне “повезло”, в самом начале пути у меня не было денег, чтобы потратить их на другие методы, хотя соблазн был велик, слишком красиво обещают. Опять же, спасло обучение на психолога, а учиться я пошла именно потому что хотела понять, чем сама могу помочь сыну и себе, да и хотелось иметь возможность заработка на удаленке.

Дополнительно придерживаюсь того, что жизнь ребенка не должна проходить только в кабинетах специалистов, поэтому всестороннее развитие и кругозор очень важны, как и новые впечатления и позитивные эмоции: нравятся динозавры – едем в палеонтологический музей; нравятся поезда – в музей РЖД, нас там уже в лицо знают, хотя он в Санкт-Петербурге находится; хочешь на море – будем заниматься плаванием; с мячиком играть – попробуем футбол; нравится повторять постоянно английские слова – попробуй английским заниматься. За диагнозом очень важно видеть самого ребенка, и давать ему возможность проявлять себя, а спец.интересы наших детей им очень помогают в этом. Когда был совсем маленький и зациклился на поездах, то я его просто катала в метро или на электричке, с тех пор осталась традиция – в декабре мы устраиваем день, когда в метро ловим Новогодние составы. Когда строительная техника была в фаворе, то мы часами могли гулять вокруг стройки нового метро.

Как вы видите будущее вашего сына? Какие у вас надежды и ожидания относительно его самостоятельности и интеграции в общество?

Мне бы очень хотелось, чтобы у него была возможность самостоятельно решить, каким он хочет для себя это будущее. Его мечта  – самостоятельность. Возможно, он полностью не понимает, что это значит, но очень часто так говорит. А вот ожиданий нет никаких, но знаю, что постараюсь дать все возможности, чтобы Коля сам мог выбрать и решить. Получится ли все с учебой и профессией  – не знаю, будет ли у него семья – это сложно предсказать. Не помню, чья цитата, но очень нравится: “Делай, что должно, и будь, что будет!” – снимает напряжение с ожидания результата, но при этом не снимается ответственности за свои действия. Мир меняется каждый день, мы даже погоду все еще не умеем предсказывать точно, а уж будущее тем более. 

Интеграция в общество во многом зависит от самого общества. Сейчас осведомленность о проблемах аутизма стала намного шире и больше, возможно за следующие 10 лет мир измениться в сторону еще большего принятия. На текущий день я делаю то, что могу в нашем с сыном окружении. Как говорится, начни с себя. Чем больше вокруг него будет добрых, открытых людей, тем выше шанс на то, что все получится. 

О взаимодействии с обществом:

Как, на ваш взгляд, общество относится к людям с аутизмом? С какими стереотипами и предрассудками вы сталкиваетесь?

У каждого 31-ого ребенка в США выявляют аутичные черты (в России, к сожалению, такую статистику не ведут). Когда такие цифры, то уже так или иначе каждый человек соприкасался или видел людей с РАС. Осведомленность в обществе растет. Родители детей с РАС, взрослые люди с РАС ведут блоги, подкасты, создаются фонды, снимают фильмы и сериалы – все это помогает пониманию и принятию особенностей аутичных людей. Стереотипы о том, что аутичные люди агрессивны, не любят объятия, не умеют говорить, не смотрят в глаза, не нуждаются в общении постепенно меняются. К сожалению, эти изменения не так сильно заметны, как хотелось бы, но они есть. Так или иначе растет новое поколение молодежи, которое двигает прогресс в сторону толерантности и принятия. касаний с миров аутизма у всех у нас происходит все больше и чаще.

Из плохого личного опыта –  в школе сын столкнулся с буллингом со стороны части одноклассников. Из хорошего – у него колоссальная поддержка от большей части одноклассников, а у меня – от их родителей.

Мир меняется, это точно!

Что, по вашему мнению, нужно изменить в обществе, чтобы сделать его более инклюзивным и принимающим для людей с РАС?

Мы не можем изменить все общество, но мы тоже часть этого самого общества, поэтому в праве разрешить себе не прятаться и не молчать. Каждый из нас может что-то сделать – принцип домино работает.

Знаете, есть еще проблема, что аутизм называют “диагноз-невидимка”, потому что внешне люди с аутизмом ничем не отличаются. Но как тогда окружающие узнают, как себя вести или как помочь, если это не видно? Людей с проблемами опорно-двигательного аппарата видно, им могут помочь, людей с ограниченными возможностями зрения видно, другие отличия видно, а в случае с аутизмом окружающим приходится сталкиваться только с какими-то отличными особенными реакциями, тогда уже поздно, а потом только лишь по этой малой части жизни делают выводы. Возможно, каким-то образом нам тоже надо сообщать, что нужна помощь.

Вы удивитесь, но есть очень спорный момент в том, что я расскажу сейчас. У моего сына есть значок “Аутизм – моя супер-сила!”, с этим значком он ходит на одежде везде последний год. Как же это изменило нашу жизнь: в общественном транспорте ему всегда уступают место, люди ему улыбаются, если видят, что он как-то нетипично реагирует, то никто не лезет с комментариями, дополнительной нагрузки на его нервную систему не создается, ему и мне стало спокойнее.

 Кто-то боится, что это ярлык и будут обходить стороной, но для меня это фильтр – стороной обходят только те люди, которые не готовы и без значка его поддержать и принять. 

Есть международный символ аутизма – пазл, кусочек головоломки. Тот, кто знает и понимает, его увидит и заметит. Поэтому можно и так просигнализировать, чтобы предупредить.

Чтобы получить помощь в проблеме, ее надо обозначить. Никто на приеме у врача не говорит: “Доктор, у меня болит, отгадайте где?” Как вы думаете, сколько людей в переполненном вагоне метро вступятся за вашего ребенка, если увидят, что кто-то некорректно поступил в отношении него или вас?

Этот мир все еще способен удивлять, если мы тоже к нему будем открыты.

Какие советы вы могли бы дать родителям, которые только узнали о диагнозе своего ребенка?

Дать себе время отгоревать, а потом время, чтобы принять, возможно, с помощью психолога. У всех реакции разные, а стадии принятия все те же 5: отрицание, гнев, торг, депрессия и принятие. Принять не значит сдаться. Пока мы в отрицании, невозможно сдвинуться с места. “Приходится бежать со всех ног, чтобы только оставаться на том же месте, а чтобы попасть в другое место, нужно бежать вдвое быстрее” – стратегия Льюиса Кэрола может привести к выгоранию и принятию неправильных решений, поиску волшебной таблетки, которой нет. Ваш ребенок нуждается в вашей поддержке, в помощи, а не в борьбе с его диагнозом. Аутизм – это нейроотличие: другое строение нервной системы и мозга. Это  нельзя изменить, но можно научиться с этим жить. Правильная коррекция, научные методы, хорошие специалисты, самостоятельные занятия – это возможности справиться вместе. Аутизм – это часть вашего ребенка, часть его психо-физики, его идентичность, он не отделим от него, как цвет глаз или цвет кожи. А ведь совсем недавно цвет кожи тоже не давал шанса на легкое будущее. Но мир вокруг меняется, даже вы сможете Мир изменить, а ребенку сможете помочь. Смотрите на примеры родителей и детей, которые смогли. Не уходите в самоизоляцию, один в поле не воин. Ищите себе друзей, которые прошли этот путь. Вместе легче.

Что бы вы хотели сказать людям, которые мало знают об аутизме или имеют о нем искаженное представление?

“Если вы знаете одного человека с аутизмом, то вы знаете только одного человека с аутизмом”. Если у вас есть ваше представление, что аутизм вот какой-то только такой, то вам есть чему приятно удивиться. Скорее всего в вашем окружении тоже есть люди с РАС, просто, вы об этом не знаете. Ваша поддержка и помощь могут сделать чью-то жизнь лучше.

Часто в компании, где появляются новые люди, я заранее снимаю значок и не сразу говорю о диагнозе сына, как же потом бывает приятно увидеть в глазах людей удивление, которое сменяется принятием и радостью открытия.

О Всемирном дне распространения информации о проблеме аутизма:

Насколько важен для вас этот день – 2 апреля? Что бы вы хотели донести до людей в этот день?

Этот день делает Незаметное Заметным. Есть такая акция, которая проходит в очень многих странах и городах, называется “Зажги синим”, когда 2 апреля люди надевают одежду или элементы синего цвета, ставят синие фонари на окно, здания подсвечиваются синим – все это для меня как сигнал маяка “Заметь свет, увидь свет”, нас много. Этот день объединяет родителей, взрослых и детей с РАС в одно большое сообщество и дает понять,что мы не один на один с проблемой, нас много. Нанести добро, причинить счастье – это не про людей с РАС. Мы не заставляем нас любить. Все люди разные, как те самые кусочки пазла, что символизирует РАС, чьи части так похожи на вытянутые руки. Протянутая рука помощи без просьбы, бережная поддержка, доброе отношение – это то, чего хотят все, вне зависимости от возраста, пола, расы или диагноза.

Какие шаги, по вашему мнению, могут предпринять обычные люди, чтобы поддержать людей с аутизмом и их семьи?

Перестать осуждать, оценивать, загонять в рамки, вменять чувство вины. Поверьте, если бы мы могли что-то изменить, то мы бы изменили! Иногда ребенок плачет, не потому что он не воспитан или родителю все равно на ваш комфорт. Не вешайте ярлыков, не давайте непрошенные советы – мы все знаем и все делаем, никто не получает удовольствия от плача или поведения наших детей, особенно родитель. Вы этого видите несколько минут, а некоторые родители так живут годы и держатся из последних сил. Каждый человек с мире хочет, чтобы его принимали такими, какой он есть. Давайте, научимся не только хотеть и требовать, но и давать это друг другу! Принятие – этого порой более чем достаточно

Мы надеемся, что это интервью поможет вам лучше понять мир аутизма, разрушить барьеры непонимания и сделать наше общество более открытым и добрым для всех.